RSS

La ILP de la Fibromiàlgia i la SFC que mai va existir pel programa 30minuts de TV3

14 oct.

OLYMPUS DIGITAL CAMERAAhir, de nou, les persones de Catalunya que pateixen Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, varen tornar a ser invisibles per TV3 i el seu programa 30minuts. I no va ser un oblit inocent. En el mes de maig, responsables del programa s’havien posat en contacte amb gent de la Comissió Promotora (aleshores en feia 5 anys que havia arribat al Parlament) i varem tenir una llarga conversa. No sols. Els hi varem enviar material gràfic i els varem donar links de referencia perquè entenguessin la singularitat de la nostra ILP, i es va quedar en que podien donar-nos veu en el programa que estaven preparant. Els varem insistir en el perfil específic de la nostra ILP: Era la primera que va haver de demanar l’empara del President del Parlament (en aquel moment, Ernest Benach) pel maltracte i el desinterès dels parlamentaris del grup majoritari (PSC) que menystenien a les persones de la ILP i les necessitats de les persones malaltes que representaven. Un menysteniment imperdonable que era, pel que s’ha vist, plenament compartit per CiU.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA I va ser la primera que va defensar, en una tancada a la Conselleria de Salut (vegeu imatges) que no es complien els acords parlamentaris derivats de la ILP. No es tractava sols de la heroicitat continuada d’una colla molt gran de dones malaltes que havien reunit en temps record gairebé el triple de les signatures que calien, ni de que la proposta havia aconseguit un suport molt gran en tots els àmbits (escoltin en el video quan es nombren algunes de les persones i institucions que la recolzen, i entendran el que vull dir). Es tractava d’explicar que, en el conjunt de fraus que suposen fins ara les ILP, la nostra era la prova de la traició manifesta d´un Parlament que, dempeus i per unaninimitat, havia aprovat una Resolució que assumia el 99% dels continguts de la ILP, i que havia faltat a la seva paraula, i seguia fent-ho, perquè el compromís encara és vigent. (enllaç amb la Resolució 203/8 i valoració de Sergi Estanyol en nom de l’ACAF).

Encara avui, els punts que es demanen a la ILP són absolutament sensants i necessaris perquè es tracta d’unes malalties que cada vegada afecten a més gent, i per les que segueix sense aconseguir-se ni una bona diagnosi ni un tractament, efectiu i resolutiu (i per tant el seu motiu de ser continua plenament vigent). Però els punts en contra són molt més forts:

ES TRACTA DE LES PRIMERES MALALTIES INSUFICIENTMENT ATESES EN LA SANITAT PÚBLICA, que anuncien la onada de “concerts” “externalitzacions”, “desatencions” i privatitzacions sense pal.liatius que afectaran poc desprès a tota la sanitat pública, en la cerimònia del gran saqueig. Unes malalties cròniques que permeten assegurar bones rendes privades als metges que les atenguin privadament (sempre que la persona malalta disposi de les rendes suficients, i no es desesperi).

ES TRACTA DE LES PRIMERES MALALTIES QUE VAREN PATIR UNES LLISTES D’ESPERA absolutament inhumanes a la sanitat pública, molt abans de que la desesperació d’estar a una llista pendent de visita, tractament o intervenció es generalitzès ja amb en Boi Ruiz a la conselleria de Salut.

ES TRACTA DE LA PRIMERA ILP presentada a Catalunya en la que la majoria parlamentaria es burla de la participació democràtica i la bona fe de la bona gent (familiars i amics de persones malaltes, i les mateixes persones que pateixen les malalties….)

    • Sessió Parlamentaria 21 de maig de 2008 ILP Fibromiàlgia. Ponent: Àngels Martínez i Castells (clica la imatge per veure el video)

ilp-parlament.jpg

Tots aquests arguments, tota aquesta lluita, totes aquestes necessitats en atenció sanitaria i tot el dolor que comporta el que el Parlament s’hi giri d’esquena, varen ser ignorats ahir també per TV3 en el programa 30minuts. I si encara no han quedat prou convençuts del crim democràtic que representa invisibilitzar, privatitzar, excloure del tracte digne a la sanitat pública les persones que pateixen fibromialgia, la síndrome de la fatiga crònica o sensibilitat química múltiple, llegeixin el que deia Jordi Calm a NCS Jordi Calm a la Jornada de Dempeus per la Salut Pública “Per una nova Cultura de la Salut”.

“La Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i la Sensibilitat Química Múltiple són malalties multisistèmiques greus, que afecten de forma molt important la qualitat de vida de les persones que les pateixen, com també la dels seus familiars. A dia d’avui, encara no s’ha arribat a cap consens científic sobre les possibles causes d’aquestes malalties, com tampoc sobre els criteris diagnòstics ni els tractaments. I les línies de recerca obertes són poques i no compten amb el suport, ni institucional ni econòmic, que caldria per a unes patologies que afecten a milions de persones arreu del món. Al voltant de dues-centes cinquanta mil a Catalunya…

Aquestes mancances, juntament a la poca voluntat política i científica per tal d’avançar en el coneixement i l’abordatge de les malalties i les problemàtiques que se’n deriven, han donat lloc a que les persones afectades no tinguin el reconeixement mèdic ni social que caldria… que s’esdevé cada dia més urgent i necessari. No tenen encara accés a unitats especialitzades on es coneguin prou bé aquestes patologies. En els casos en que la malaltia no els permet seguir treballant, no reben el reconeixement i la cobertura econòmica i social a la qual, en teoria, haurien de tenir dret… com qualsevol altre ciutadà afectat en grau sever per una malaltia invalidant…

concentracioFins i tot, darrerament, en plena voràgine de retallades i de discussions sobre el que cal i el que no cal retallar, hi ha qui ha arribat a proposar la possibilitat de retallar una atenció especialitzada sobre la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica que, irònicament, mai no s’ha arribat a implementar. No ens podíem imaginar que les coses arribessin tan lluny, a un paroxisme de tal magnitud: retallar, fins i tot, els serveis i l’atenció que no hem arribat a tenir mai. Retallar l’inexistent… I potser, així, algú podria arribar a creure’s que la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica no van arribar a existir mai… I fora problemes, per a uns i per a d’altres. Però el que cal entendre és que el problema, agradi o no, s’entengui més o menys, encara que generi impotència i frustració i faci de mirall d’un sistema i una societat més fràgil del que es voldria reconèixer, hi és. El problema el tenim aquí. I va a més.

Cada vegada es diagnostiquen persones més joves; cada vegada es veuen afectats més adolescents i també un nombre creixent d’infants. I enmig d’aquesta situació de crisi… de crisi econòmica i de crisi de tantes coses… les persones afectades per aquestes malalties poc reconegudes i mal ateses es veuen, massa sovint, abocades a l’exclusió.

Poques retallades, doncs, poden fer-se en aquest cas. I ni tan sols s’hauria de gosar plantejar-les.

concentracio2De les aproximadament 250.000 persones malaltes, no totes tenen un diagnòstic. I de totes les diagnosticades, només al voltant de 3.500 persones són visitades en unitats que, tot i dir-se especialitzades, no compten amb equips multidisciplinars i no disposen dels mitjans humans ni econòmics per a poder oferir una atenció adequada. Unitats que, a més, des de molt abans de parlar-se de l’actual crisi econòmica, ja arrossegaven llistes d’espera de més de 2 anys per a una primera visita.

I en aquest marc, es van provant diversos fàrmacs amb poca eficàcia i s’acaba tibant d’ansiolítics i antidepressius, mentre se’ns diu que “encara que no disposem de tractaments específics, ni d’unitats especialitzades, ni de reconeixement ni prestacions en els casos necessaris, i ni tan sols de la credibilitat i el respecte que tota persona malalta mereix, mirem d’afrontar la vida amb pensaments positius i amb alegria”. Pensaments positius i alegria en un món que ens escarneix…

Les persones afectades per la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica i la sensibilitat química múltiple, és clar que som conscients que les nostres no són pas malalties que mereixin una atenció superior a d’altres. I és clar que no. Però tampoc podem acceptar un reconeixement inferior ni el menysteniment que sens ha tingut massa vegades. Sobretot, de forma evident, per ser considerades per massa persones allò que s’ha arribat a dir, sense vergonya, “mals i queixes de dones”.

I és clar, també, que entenem que malgrat patir una malaltia crònica, hem d’assumir les limitacions de la ciència i hem d’aprendre a conviure amb una realitat que, malgrat que ens limita la vida, no ens ha de fer caure en identificar-nos, només, com a persones malaltes. Tot i ser afectats per aquestes malalties complexes, malalts i familiars, seguim tenint dret a gaudir dels instants bonics de la vida; a estimar i ser estimats; a fer quelcom d’utilitat –dins les nostres possibilitats- per a nosaltres i per a la societat. Tenim dret, i ens hi hem d’esforçar, a existir, a seguir vius i a assolir aquell bri de felicitat que ens sigui possible.

Però és clar, també, que per tal d’afrontar les coses amb aquest esperit, amb aquest sentiment, cal abans tenir el reconeixement i l’atenció que ho facin possible.

imageI és per tot això… per poder ser quelcom més que persones afectades per aquestes malalties; per poder seguir mirant endavant malgrat el dolor, el cansament i les limitacions; per poder assolir tot allò que per a qualsevol persona significa tant, per poder seguir existint amb dignitat, exigim al Govern i a les autoritats sanitàries que, d’una manera decidida i d’una vegada per totes, tingui el coratge i la responsabilitat d’implementar de forma certa i sense excuses la Resolució Parlamentària 203/VIII sobre l’atenció d’aquestes malalties que el Parlament de Catalunya va aprovar l’any 2008 fruit de la iniciativa legislativa popular que van promoure les pròpies persones malaltes. I que, paral·lelament, s’endegui una campanya d’informació i sensibilització social, a fi i efecte que les persones malaltes puguin comptar amb el recolzament sanitari, familiar, laboral, legal i social que es mereixen, com a persones malaltes, però també, i sobretot, com a ciutadanes i ciutadans que ho necessiten i que hi tenen tot el dret.”

 

Etiquetes: , , ,

9 responses to “La ILP de la Fibromiàlgia i la SFC que mai va existir pel programa 30minuts de TV3

  1. Toni Barbarà

    14 Octubre 2013 at 9:29

    Realment, de no haver-ho viscut de forma personal tan propera al vostre costat pensaria que tot plegat ha estat un somni, un malson….
    Així s’escriu la història d’aquest país nostre que segueix al milímetre el guió dictat – imposat pels qui el malgovernen i desgovernen en contra del seu poble.
    Menys mal que al segle XXI hi ha registre de materials audiovisuals per poder confrontar i per denunciar el seu silenci culpable. Volen tapar la dsisdència, volen ignorar el que els posa en evidència. Em pregunto: ho podria reproduir-lo algun “media” amb criteri professional ?
    Tanta opacitat dedicada, Àngels, no pot es pot intepretar d’altra manera que com una floreta. Cal preguntar-se com és que hi ha propostes i col·lectius que son omnipresents a la “seva – ceba” i altres com Dempeus estem literalment “vetats” ! Gràcies per deixar-nos testimoni de la veritat.
    Salut !! Toni

     
  2. Clara Valverde

    14 Octubre 2013 at 10:37

    Sí, nosotras, las enfermas de los Síndromes de Sensibilidad Central venimos del futuro del neoliberalismo. Nosotras sabemos cómo va a ser la vida sin atención médica al menos que una tenga mucho dinero para pagárselo. Nosotras sabemos cómo es de empeorar, de tener chock tóxico y otras complicaciones de estas enfermedades y que en urgencias te manden a casa porque “solo estás cansada”. Nosotras vivimos lo que va a pasar a todos y todas los catalanes con los recortes y la privatización.
    Sí, hay criterios de diagnóstico y hasta hay tratamientos pero esos tratamientos no se están utilizando en Catalunya (sí en la Comunidad de Madrid y en Europa).
    Sí, en Inglaterra con su sistema de bienestar minado, las personas con Síndrome de Fatiga Crónica reciben ayuda en casa dos veces a la semana.
    En Catalunya se diagnostica “fibromialgia” a casi todas las enfermas del Síndrome de Fatiga Crónica o de Sensibilidades Químicas Múltiples porque la fibromialgia es rentable: te recetan Lyrica de la farmacéutica Pfyzer (amiguita de gente en el gobierno y sus fundaciones).
    El Can Ruti se hizo una investigación importante a nivel mundial en la que se determinaron biomarcadores del sistema inmunológico pero no se les ha dado más fondos para seguir. Esa investigación ahora la estamos llevando a cabo los enfermos, con nuestro dinero (el que no tenemos) a través de nuestra asociación ASSSEM.
    Todo eso puede parecer surrealista, pero esto es el futuro del neoliberalismo en el que vivimos las enfermas de estas enfermedades.
    Clara Valverde
    Presidenta
    Liga Síndrome Fatiga Crónica
    Relaciones Internacionales ASSSEM
    @enfermarebelde

     
  3. Lídia Monterde

    14 Octubre 2013 at 11:09

    Molt acertada la teva acció Àngels. També jo ahir vaig veure els “30 minuts” amb l’esperança, que al menys un medi públic recordés la presa de pél de que vam ser objectes. Encara recordo l’abraçada del personatge que surtint de la seva cadira de parlamentari em va fer i em va dir ” mai més estareu sols”, quina barra, com es van aprofitar de nosaltres, com ens van prendre el pél. Però no, TV3, ni tan sols ha volgut recordar la nostra decepció en el sistema. Les ILP són una farça. És vergonyós que nosaltres, aquests malalts, haguem de seguir pagant-nos de les nostres butxaques, els que encara podem, els tractaments, les analítiques i la investigació. No podem confiar en el govern, només en la nostra força, que cada vegada va mimbant més. A banda de la deporable situació en que es troba el colectiu, tal com explica la Clara. Això s’ha transformat en un “campi qui pugui”, ara és l’escusa de les retallades, i abans? i després?. Total, una de les injustícies de descriminació en que ens trobem, nosaltres, aquests malalts.

     
  4. Robert Cabré

    14 Octubre 2013 at 18:59

    Reblogueó esto en Robert Cabréy comentado:
    Add your thoughts here… (optional)

     
  5. Robert Cabré

    14 Octubre 2013 at 19:36

    Molt encertat el Posted felicitats. El hi penjat traduït al Castella al meu blog, dons te una molt bona difusió nacional i internacional. Evidentment amb l’enllaç al teu blog ben referenciat.
    El pots veure a http://wp.me/p1WCt7-Ed
    Espero que no et molesti l’atreviment.
    Una cordial salutació
    Robert

     

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s

 
%d bloggers like this: