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Clara Valverde: “Pues tienes buena cara”

09 maig

libro_clara-valverde_pues-tienes-buena-cara-sfc.jpgEl libro de Clara Valverde “Pues tienes buena cara” Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta, es también –afortunadamente– un libro tan políticamente incorrecto como necesario. Alguien tenía que poner negro sobre blanco la narrativa personal de una enfermedad como el Síndrome de Fatiga Crónica… Y quien mejor que Clara Valverde, que sabe escoger las palabras que mejor capturan y proyectan la incomprensión y el sufrimiento de las personas con SFC, pero que sólo llegan a oír y entender quienes escuchan desde la ausencia de dogmas, preconceptos y mediocridades tan al uso. Clara habla desde su experiencia y su dolor, pero en su libro se reconocerán muchas Claras –demasiadas– todas pacientes e impacientes, todas perplejas e insumisas. Un mundo plural de Claras con buena cara víctimas de la incomprensión crónica de las personas supuestamente sanas que no se asoman de su mundo umbilical, de las batas blancas con manual aprendido y del personal de ministerios y conselleries que han substituido neuronas por diagramas en un intento desesperado por aparentar eficacia en la gestión sesgada y socialmente incompetente.

claravalverde.jpgClara sabe encontrar las palabras. De casta le viene… Y en sus palabras doloridas, también, la poesía… Y en su libro nos ofrece este descubrimiento lento y muy, muy personal, de cómo se opera y se metaboliza la metamorfosis invalidante de una enfermedad crónica y –sin inocencias– especialmente  negada y escondida.

Si algo se le puede pedir a Clara Valverde es que se replantee los dos últimos capítulos de su libro como la futura introducción de una épica más plural, donde lo invisible cruce al otro lado del espejo y las  moléculas confundidas de tantas personas con SFC no necesiten perdón y encuentren, finalmente, en una ciencia y  una sociedad mejor, el necesario alivio.

Ediciones Martínez Roca SA
Colección mr ahora
ISBN 978-84-270-3536-2

 

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36 responses to “Clara Valverde: “Pues tienes buena cara”

  1. Toni Barbarà

    9 Mai 2009 at 20:04

    Va a ser un placer leer este libro, cuando ya lo tengamos a mano, que va a ser después de su presentación en sociedad del próximo miércoles. A esa puesta de largo me propongo asistir, si alguna de mis temerarias dedicaciones (que debieran además pesar más que mis confesas vocaciones) no me lo impiden a última hora. Así pues, y hoy por ahora no puedo todavía opinar del contenido del mensaje. En cambio sí puedo ya adelantar las mejores expectativas conociendo y estimando a la autora, PERSONA en todas sus dimensiones, complejas, sugerentes, dialécticas, insumisas, experta sin pedanterías, crítica por sabiduría y por justicia, solidaria, dolorida y aun más entumecida por muchos porrazos desde la estulticia y la mezquindad del entorno, y fatigada infatigable… esa Clara, de visión, verbo y pluma clarificadora. Nos vemos en unos días y nos leemos siempre, como siempre,… y seguimos, y perduramos tanto como sea posible, y Dempeus ! Y si molestamos a según quien, mejor, es que vamos bien… Gracias Ángels, como siempre por tus indicaciones y hoy (tu aniversario, que yo lo sé !!!) por tu generosidad y la calidad de tu post. Salut !! Toni Barbarà

     
  2. Cristina

    9 Mai 2009 at 20:31

    Es triste ver la cantidad de veces que los enfermos de Fibromialgia y de Síndrome de Fatiga Cronica tenemos contar y volver a contar como es nuestra vida, sin que la gente que nos rodea lo consiga entender. Solo es cuestión de tiempo que tengamos una prueba analítica que nos respalde, pero que va a ser de nosotros hasta entonces?

     
  3. clara valverde

    9 Mai 2009 at 20:34

    Y gracias a ti, Toni, por unirte con tanta energía y dedicación a nuestra batalla por nuestros derechos, que dirás que es la de todos, sí, pero aún así, hay tantos que nos han dado la espalda. Por tu apoyo, gracias!

     
  4. Josep Maria

    9 Mai 2009 at 20:36

    Pues va a ser un viaje muy duro, Cristina. No se si sabes que la Unidad de Síndrome de Fatiga Crónica del Clínico la van a cerrar y van a derivar a todos sus pacientes a la Unidad de Fibromialgia. Increible pero cierto! Nos quedamos sin el Dr. Fernandez Sola y sin el Dr. Fernandez Huertas. Ahora todos somos Fibromialgia.

     
  5. Marta

    9 Mai 2009 at 20:37

    Espero poder comprar tu libro el miércoles en la presentación y darte un abrazo por tu dedicación y fuerza en defender a todo el colectivo. Gracias.

     
  6. Merce

    9 Mai 2009 at 21:20

    Colaboro económicamente para que un ejemplar del libro de Clara sea regalado a la Consellera Sr.Geli.Esa que está mirando hacia otro lado para no reconocer el padecimiento y limitaciones de nuestro colectivo e intenta empeorar aún más la escasez de profesionales especializados.

     
  7. Clara Valverde

    9 Mai 2009 at 21:45

    Sí, JOsep María, gracias por la información. Eso es lo que está ocurriendo pero los pacientes SFC ahora están muchísimo más informados que hace un año o dos y no van a aceptar ver a un especialista de fibro que les quiera enchufar un neuroléptico. Estamos dando información sobre la situación para que toda asociación y todo paciente desarrolle su poder de exigir y denunciar estas injusticias. Y también existe la via legal que el Collectiu Ronda está desarrollando para hacer una demanda colectiva. LO que la Geli quiere colarnos, no va a funcionar. Nos negamos “a ser fibromialgia”, cuando no lo somos.

     
  8. Josep-Lluís

    9 Mai 2009 at 21:51

    Efectivament com diu en Toni, serà tot un plaer llegit aquest llibre, ademés l’esperaba, coneixent com crec que conec a Clara, que es de la mateixa “pasta” que jo, que abans perque teníem salut i ara perque no la tenim, es a dir no cambiem, però no obstant aquestes “minusvalíes”, enfermetats, malalties que tenim, no se, dieu-li “14” si voleu, i que ens van matan com deia la Roberta Flack en la seva cançó: “Suaument hem mata amb la seva cançó” (“Killing me softly Whith his song”, any 1973), y aquesta mort lenta, suau, y dolorosa, molt dolorosa, de dia a dia, poc a poc, “verso a verso” (que deien en Machado (poeta) i en Serrat (cantautor)).A pesar d’això, d’aquestes mancances que tenim, i encara i aixì no ens farán mai, com diu el nostre amic en Ferrán Monegal: “combregar amb rodes de molí” i menys amb les que ens vol fer “combregar” la classe política Catalana, i menys amb ella, ni que la matesin, o li formessin “un consell de guerra sumaríssim”, abans com deien en el any’36 “A las barricadas”, o el “No pasarán”…..O com deia la Magdalena Alvarez (Ex-Ministra de Foment) al Congrès dels Diputats: “Antes muerta que partía….”, aixì es la Clara.
    Sort te la classe política d’aquest país, de que no tenim salut, sino encara entre tots els afectats, formaríem un Partit Polític, que amb lo combatius que som guanyaríem totes les eleccions per majoría absoluta “de calle”, si la Rosa Diez ho ha fet, perque nosaltres????.
    Tinc un especial interès, morbós diria jo, en el que dirá en: “….Una enfermedad políticamente incorrecta” per a veure com surten les “retratats” els mostres polítics….., aquí si que segons com, l’haurem de recolzar, penseu que dominen: el Govern, el Parlament, “La Gestapo”, “Les SS”, “els Comissaris Polítics” (recordeu la Guerra Civil Espanyola, del 1936 al 1939), ara també, desde fa poc arreu de Catalunya, la “seva propia Policía” (que ens volen vendre com a nostra, el Conseller Saura li deu de recordar la seva epoca de estudiant quent “els grissos” li fumien cops de porra quent el Sr. Fraga deia que “la calle es mia” i el règim era una Dictadura (Dictadura com deien els Anarquistes a la meva época d’estudiant, “Dictador: m.s.”: Persona que Dicta, la “m.”: vol dir masculí, la “s.” vol dir singular (per cert un Professor de Llengua es un Dictador, ja que dicta als seus alumnes???)…Per cert ara que tenim a Catalunya, una Dicta-blanda???? o que???, si algú ho sap “m’ho expliqui”, ….com ara, fa 4 dies, els hi ha passats als Estudiants Anti-Bolognya, que semblaba una “batussada” dels “Grissos” no dels Mossos, qui a dimitit, el Conseller???, NO!!!!, El Cap dels Mossos, Pregunta per a la gent intel.ligent, de qui reb les ordres el Un Cap dels Mossos???? del “Conserge no, ni del persomal de la neteja tampoc….), aquesta Policia “seva que no nostra, perque la tenen al seu servei (I desde aquí tot el meu reconeixement, i gratitut pels Mossos, però ells han de acatar la “Ley de la Obediencia Debida” recordeu el cas Argentí per als Militats Dictadors, amb la “Ley de Punto Final”), abans aquesta policía momés possaben multes de transit… però ara ho dominen tot: “la Inteligencia”, el Espionatge, el Contaesoiomatge, el CSI, tot exclusivament tot, per tant están a les ordres del Govern, i no us extranyeu que a la pobra Clara, li tinguin punxades les línees, el correu, el internet, els seus moviments….tot, per això segons el que digui sobre: “Una enfermedad políticamente incorrecta”, I com afexeix l’Angels:”es también –afortunadamente– un libro tan políticamente incorrecto como necesario”.
    Per això i desde aquí te tot el meu apoio i recolzament, i crec que hom haurñia de fer el mateix, encara que ella acabi a “Wad-Ras”, i jo a “Can Brians”, ja que afortunadament “La Model” està tancada….., però altanto que no montin allí el nostre Govern el seu particular “Guantánamo” o el seu “Archipiélago Gulag”….Com deia el “Cantar del Mio Cid”: “Cosas veredes Mio Cid, que farán fablar les piedres…”. Josep-Lluís.

     
  9. Josep-Lluís

    9 Mai 2009 at 22:01

    Yo tambien colaboro economicamnete con lo que dice Mercé, ademas otro libro para su Jefe el Sr. Montilla, y otro para el Sr. Puigcercós (o Ridao, o Carod o Carretero, vamos…. quien mande mas de todos, ya que creo que no lo puedan compartir porque creo que no se entienden y duermen en camas separadas…., es igual por 3 libros mas no nos arruinarenos, ya le pediremos a la Editorial un descuento por ventas al mayor…) y otro para el Sr. Herrera o Saura (quien mande mas de los dos). Josep-Lluís.

     
  10. Merce

    9 Mai 2009 at 22:55

    Vendré a la presentación del libro porque tengo ganas de conocerte y darte personalmente las gracias por todo lo que estas haciendo para tantas personas que como yo no saben como colaborar en la lucha por mejorar la atención que recibimos. Sobre la Unidad del Clínico, fui hace un par de semanas y no me dieron hora para volver. Me dijeron que ya me llamarian. Ahora ya se porque. Una pena. Y ahora quien nos va a llevar? Sólo tengo ganas de llorar.

     
  11. Merce

    9 Mai 2009 at 22:56

    Ja que Josep-LLuis comenta sobre les pressons.Els SFC estem ja tancats, la majoria a casa nostra,sortir es un esforç impossible la majoria del dies.La pressó suposaria tenir cobertes les necessitats básiques que molts i moltes SFC no tenen assegurades, perque s’han quedat sense feina, sense pensió ,no poden pagar el lloguer o hipoteca i a més els ha abandonat la parella.Hi han casos terriblement punyents.
    Admiro la Clara que segueix lluitant per
    que les SFC que vindran no passin per tot el patiment que ens ha tocat i estem passant nosaltres.Moltes deixen la lluita quan es resol el seu tema.

     
  12. Elena Alvarez

    9 Mai 2009 at 23:07

    Clara, Angel; Angels, Clara sois magníficas. Ya tenía muchas ganas de leer el libro de Clara, pero ahora más si cabe. Nos vemos el miércoles en la presentación.
    Yo también colaboro para enviar un ligro a la Geli y a quien haga falta.

     
  13. Josep-Lluis

    10 Mai 2009 at 0:03

    Merce, ja ho se que vivim en pressons, que ademés son autopressons com ho defineixo (i amb tot el meu respecte per aquest tipus de malalts) som “Auto-Autistes” comdenatsts a viure a la presso de casa nostra, be, jo per desgracia pateixo les tres Maries (de moment….), a saber: SFC, FM, i ara les SQM, i creuem els dits perque no en surtin co-mornilitats “noves”, no se “la grip del porc” p. ex., però les pressons que et cito son: GUANTANAMO (dels EEUU) i el ARCHIPIELAGO GULAG (de la Russia del Dictador STALIN).
    Les altres que cito (Wad-Ras,i la Model)es òn ens posaran a la Clara i a mí per criticar “el Sistema” (The Establishment, que diuen els angloxasons)….y ya veus el que feia els George W. Bush, la W. es de Walker que traduit vol dir “El caminador” o “El andador”, es veu que li agrada molt caminar…., en fi…, a GUANTANAMO (ja que del Archipielago Gulag, els joves no ho heu conegut potser, donc imagina això sobre nosaltres, sería la presso de la nostra presso: maltractaments, violacions, pallisses, vexacions, mossegades de gossos, aplicació de corrents als aparells sexuals, introducció de rates de clavaguera per el “aparell reproductor femení”, anar dies i dies amb el cap tapat, cabutzarte el cap mes de 1 minut sota el aigua……be tu ho has vist per la TV, no cal que et dugui mes…
    La resta de coses que comporta associades les nostres malaltíes com les que cites: “…s’han quedat sense feina, sense pensió ,no poden pagar el lloguer o hipoteca i a més els ha abandonat la parella.Hi han casos terriblement punyents” això que cites i que tens raó, seríen “Co-morbilitats” mèdiques de la nostra malaltía, però això nomes ho entenen un parell de Doctors a Espanya, la resta de Dr. i Metges no, la societat tampoc, ni el ICAM, ni la CEI, ni els INSS, no els Tribunals de Justicia….Es just això???, O es la Justicia de la Injusticia…..
    T’he de donar la raó en una cosa que dius i quasi que passa inadvertit perque es curt i ho has possat al final, que es: “Moltes deixen la lluita quan es resol el seu tema….”, dos matissos, no àrlis en femení, conec molts homes, mascles, o varons, que tambe pateixen, i l’altra que es mes important: HEM DE LLUITAR PER NOSALTRES, PEL QUE ESTAN COM NOSALTRES, I PELS QUE ESTARAN COM NOSALTRES. LA LLUITA A DE SER A MORT, i qui es perdi pel camí PERQUE VOL (si reialment un necessita un descans “espititual” desprès del “calvari” que ha passat anys i anys de: metges, ICAM, INSS, Advocats, Denúncies, Judicis…etc, crec que te dret a agafar-se un periòde de “barbecho”, però en acabat, A LES BARRICADES…., si no corre el risc que igual un dia un fill/a, familiar, parella, etc., seu també ho agafa, i ha de tornar A LA LLUITA….”QUE ARRIEROS SOMOS Y EN EL CAMINO NOS ENCONTRAREMOS”. Salut. Josep-Lluís.

     
  14. ines sabanes

    10 Mai 2009 at 0:26

    Me parece una entrada magnífica y seguiré el libro , por supuesto ¡¡
    Ya comentarén en el blog algunas de las conclusiones que el PP ha escrito en las conclusiones de la comisión de sanidad, te sorprenderá ver el concepo de libertad de elección asociado a la calidad para justificar los nuevos modelos de gestión, bueno no te sorprenderá pero será bueno comentarlo ¡¡ saludos

     
  15. Clara Valverde

    10 Mai 2009 at 6:09

    A Josep Lluís, ¿de verdad crees que esos políticos duermen en camas separadas?! Les veo demasiado “pensamiento único”. No sé, no sé…
    En serio, a todos los que quieran regalar ejemplares del libro a políticos, familiares, o médicos de cabecera: el libro ya está en librerías. No es por hacer publicidad, pero en la CAsa del Llibre de Barcelona, me dicen que está en la sección salud.
    Pues eso, salud!

     
  16. Clara Valverde

    10 Mai 2009 at 6:17

    P.D. Josep Lluís, sobre qué políticos salen en mi libro con nombre y apellidos…bueno, eso es una sorpresa!
    Sólo decirte que con nombre y apellido también salen ciertos médicos catalanes (no muy favorablemente), gente del Catsalut, y los papeles secretos de una cierta fundación que dice estar implicada en fibro y fatiga, etc. Que sus abogados llamen a los míos…

     
  17. Josep-Lluís

    10 Mai 2009 at 9:50

    Apreciada Clara: sobre lo que me dices de que duermen en camas separadas lo digo porque como veo que en ERC (que estan en el Govern de la Generalitat) se han “tirado” o “defenestrado a Carod-Rovira, y ahora les ha salido un grano en el “cul…”(pit….), con el Sr. Carretero (Disidente del Equipo de Gobierno de ERC) al cual creo que lo han suspendido de Militancia y/o echado del Partido…. LA CUESTION ES MANDAR Y ESTAR EN EL GOVERN. al precio que sea, i sacrificando a quien sea y como sea..y al precio que sea…y si han de contratar sicarios para pegar palizas, pues lo hacen….LA CUESTION ES MANDAR….Ah!!! y cobrar a fin de mes, y cuanto mas alto estes (Govern) debes de cobrar mas….AUnque tienes razon en que tienen:”pensamiento único”, es lo que les da de comer, y quizas sean puras escenificaciones de cara a la galería…., es como aquella serie de “Aquí no hay quien viva” (de Antena 3 y ahora en TDT en: Antena.Nova, o Neox): ¡Vayase Sr. Cuesta!, ¡Chorizo!, etc..La cruda realidad en clave de humor.
    Lo que me comentas de que: “sobre qué políticos salen en mi libro con nombre y apellidos…bueno, eso es una sorpresa!.Sólo decirte que con nombre y apellido también salen ciertos médicos catalanes (no muy favorablemente), gente del Catsalut, y los papeles secretos de una cierta fundación que dice estar implicada en fibro y fatiga, etc. Que sus abogados llamen a los míos…”. ESO AUN ME DA MAS MORBO PARA SU LECTURA, ver politicos com nombres y apellido, médicos, Catsalud, y papeles secretos (tipo el “El Informe Pelícano”), ES LO QUE LA GENTE DE A PIE NECESITABAMOS SABER.
    Por cierto al final en que Editorial lo has publicado, es que al no ser de BCN se me hace dificil ir a comprarlo,me es mas senzillo pedirlo por internet y recogerlo en la Libreria de debajo de casa….o si tienes el ISBN del libro ya me basta, ya que en internet piden: Titulo del Libro, Autor/a, Editorial ó ISBN, almenos 3 campos de los 4 citados. ya me diras algo en mi e-mail o en este Blog. como te sea mas facil. Un saludo, y gracias por tu gran esfuerzo, y por tenernos informados en tu libro de cosas que se cuecen en la cocina y que a nosotros, ciudadanos de a pie, se nos ocultaba, de como decía Woody Allen en su famosa película: “Todo lo que Ud. quería saber sobre el sexo, pero nunca se atrevió a preguntar”…que estrapolado a este caso sería: “Todo lo que Uds, queria saber sobre la FM,SFC, y SQM, y que se lo ocultaron, y ni los politicos, ni el CatSalut y el Govern, ni ciertos medicos, ni ciertas Fundaciones les quisieron nunca contar”. Un abrazo, fuerza y adelante!!!, y mis mas sinceras felicitaciones por contar lo que muchos saben y que por miedo o interés callan. Salud, Josep-Lluis.

     
  18. Clara Valverde

    10 Mai 2009 at 12:07

    “Pues tienes buena cara” Síndrome de la Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta
    Ediciones Martínez Roca SA
    Colección mr ahora
    ISBN 978-84-270-3536-2
    http://www.mrediciones.com

     
  19. Juan

    10 Mai 2009 at 15:43

    Qua magnifica presentación has hecho Angels del libro de Clara. Si algún día escribo un libro, te pediré que me lo presentes, pues me has dejado un muy agradable gusto de boca y muchas ganas de leerlo. Felicidades a las dos!

     
  20. Nicole Lafourcade

    10 Mai 2009 at 16:24

    Con muchas ganas de leerlo!
    Un abrazo
    Nicole–

     
  21. eli claverol

    10 Mai 2009 at 16:44

    Àngels, gràcies per aquesta magnífica presentació del llibre. Ens has fet que estiguem tots esperant llegir-ho.
    Clara, de ti pocas cosas quedan que añadir.
    Felicidades por tu libro, por tu lucha, por tu generosidad…por ser como eres.
    Besos
    Ah! Pues lo compro el lunes, así no espero más.

     
  22. Jordi Calm

    10 Mai 2009 at 16:49

    Lo que más se echa en falta, es que las personas “sanas” que estamos al lado del enfermo, no sólo conozcamos en qué consiste la enfermedad, sino que también sepamos qué siente la persona enferma, tenemos que hacer lo posible para que todo el mundo conozca la realidad del dia a dia, de vuestra entereza frente al sufrimiento.
    Así podremos comprender y ayudar.
    Tu magnífico libro va a contribuir a ello, de eso estoy seguro.
    Nos vemos en la presentación
    Jordi

     
  23. belen fleta

    10 Mai 2009 at 17:48

    Enhorabuena Clara!!!muy buena crítica…
    Cuento los días para el miércoles. Nos vemos allí y te doy el abrazo que te mereces..Cuida esa garganta hasta ese día…por cierto!aquél día podremos comprar el libro allí?….Felicita a Angel de mi parte ya me he enterado que ayer fue su cumple…mil besos… Belén

     
  24. Clara Valverde

    10 Mai 2009 at 19:28

    Jordi, Eli, gracias a vosotros por vuestra dedicación a nuestra lucha.

     
  25. GLÒRIA

    10 Mai 2009 at 19:29

    Gracias, muchas gracias por ser como sois, por decir y plasmar lo que tod@s pensamos, sentimos y no sabemos como transmitirlo. El revuelo que va a montarse una vez el libro esté a la vental será el eco de miles de voces enfermas, hartas de sentirse mal e incomprendida. Un besazo

     
  26. Nuria

    10 Mai 2009 at 21:44

    La decepció en els nostres polítics és profunda. Potser ens ho mereixem ja que varem ser nosaltres mateixos qui els va posar al govern, però ja és hora de passar comptes. Sis anys al govern i no heu fet res per millorar l’atenció medica i social als malalts. Ara ens donaran a tots anti-depressius, ant-epilèptics i pastilles per dormir, i així no els donarem la murga frecuentant en excés les consultes dels metges. Sempre culpabilitzeu els malalts. Maleït el dia en que us varem donar la nostra confiança, no en sou mereixedors, no us tornaré a votar. Es l’hora de passar comptes i demanar responsabilitats. Dimiteixi Sra Geli i dimiteixi Sra. Manuela de Madre, la una per fer malament la seva feina i l’altre per permetre-ho o al·lentar-ho.

     
  27. Carlitos

    10 Mai 2009 at 23:25

    Clara! Que gusto sber que estas de estreno, y no me lo pienso perder, asi que ire corriendo a buscarlo en las librerias… Me hubiera encantado verte estos dias en Barcelona, pero buen el cuerpo manda, y esta vez no pudo ser… espero que estes mejorcita del trancazo y te mando un besazo muy grande desde Madrid ya…
    Por cierto que ya me he hecho un experto en iridiologia, asi que ya te mirare a los ojos cuando te vea para ver todavia mas de lo que ya habia visto hasta ahora que era mucho 😉
    Besotes
    C.

     
  28. Servando Pérez Domínguez

    11 Mai 2009 at 17:42

    Querida y admirada Clara:
    Yo tampoco me perderé la lectura de tu libro, seguro que útil, lleno de grandes verdades y sin pelos en la lengua.
    Un abrazo,
    Servando.
    http://www.mercuriados.org
    P.D.: Intento en un par de días resumir las 5 cuestiones de GEDEA (subgrupo AMEA). 🙂

     
  29. Lindy Giacomán

    17 Juliol 2009 at 20:11

    Querida Clara, me encantaría poder comunicarme contigo por e mail. Soy árabe mexicana, vivo en México, soy poeta, escritora y psicóloga y tengo 36 años padeciendo el SFC… 55 de edad… si puedes escríbeme a mi correo
    lindygiacoman13@gmail.com
    FELICIDADES POR SER COMO ERES Y HACER LO QUE HACES Y NO TIRAR LA TOALLA… un (((((((((((((((((abrazo))))))))))))))))
    cariñoso.
    Lindy Giacomán

     
  30. Ariadna

    14 Agost 2009 at 11:05

    Felicidades, Clara. Felicidades a todos los afectados y afines, porque tenemos un apoyo más; por supuesto, proviene de “dentro”, porque “fuera” es mucho más grande y está más lejos. Soy afectada de FM y de nada más, que yo sepa, y me parece una barbaridad que se pretenda asimilar dos enfermedades tan distintas y diferenciadas, aunque en algunos aspectos se parezcan. La fibromialgia es otra gran olvidada a la que se niega y se reniega sin descanso y sin vergüenza. Los supuestos especialistas en FM (y digo supuestos por mi experiencia, que després de 8 años me mantiene encallada y empeorando a pasos agigantados en atención primaria, y una única visita -semiprivada, de mutua-, frustrante y vergonzante, ya que ni siquiera me tocó para confirmar o descartar el disgnóstico y se limitó a recetar antiinflamatorios y a decir “vuelve dentro de un año” con un reumatólogo, al que no he vuelto a ver), los supuestos especialistas en FM, digo, yo no sé quiénes son. Desde AP tenemos vetado el paso a reumatología y a la unidad del dolor, y de las supuestas unidades especializadas no se sabe nada. No es ninguna ganga tener “sólo” FM, os lo aseguro, aunque sé que el SFC es extenuante y entiendo perfectamente que os resulte indignante que se os niegue y se pretenda suprimir lo poco más o menos especializado con lo que podíais contar, Clara. Mucha fuerza, que ya sé que la tienes y la tenéis (o tenemos, qué remedio!; nadie va a hacer nada si no lo hacemos nosotros mismos) todos. Abrazos.

     
  31. Loida

    27 Juny 2010 at 18:45

    Hola Clara, ayer encontré la entrevista que te hicieron a partir del libro que ya habrás publicado. Muchas gracias por ello.
    Tengo SFC desde hace 1año y 10 meses, por virus (citomegalovirus, Epstein Barr) y vacunas innecesarias por viaje a Perú. ¡Sorprenderte!, por cierto “¡viva el Perú!”.
    Mis amigas/os están leyendo tu entrevista y así me están volviendo a conocer.
    Tienes una dimensión crítica en tus palabras que ayuda a que el SFC no sea de unos pocos, sino que salte a la sociedad en general.
    Me he enterado, por casualidad, de que quieren suprimir-unir la parte del Clinic que se dedica a nosotras/os. No sé si ya se ha decidido o no y si todavía hay tiempo para escribir una carta protesta. De todas formas, no quiero volver a enterarme de estas cosas por casualidad y no sé que asociación podría informarme.
    Vivo en Murcia, aquí no hay asociaciones de SFC ni médicos que sepan nada de SFC (a lo más que llegan es a hablar de “astenia permanente postviral”).
    Investigando dí con el doctor Joaquín Fernandez-Solá y de él tengo mi diagnóstico(mi gran tesoro). Mi sorpresa fue cuando la familia que tengo en Barcelona sabía lo que era el SFC porque habían oído hablar de ello, leído artículos e incluso conocían a personas diagnosticadas. Aquí en Murcia no se sabía absolutamente nada, ahora saben mis amigas/os, familia, compañer@s de trabajo y “mis médicos” (aunque sigan hablando de astenia).
    He visto el trailer del documental y me he entristecido…¿cómo podría ver el documental entero?
    Muchas gracias por tus palabras y visión crítica.
    Besos. Loida

     
  32. Clara Valverde

    28 Juny 2010 at 9:35

    HOla Loida,
    Gracias por tus amables palabras. Vaya nuestras coincidencias: vacunas innecesarias, Perú!
    Te doy mi correo para que podamos ponernos en contacto. Te pasaré toda la información que pueda. formacionsalud@hotmail.com
    Sí, sé que por tu parte del país no hay mucho en términos de organización, pero hasta hace no mucho aquí, en Catalunya, había poco. Ha sido juntarse media docena de personas y ponernos a trabajar juntas, día tras día (con la participación de personas claves como Àngels Martínez, la autora de este blog), dando caña al Departament de Salut, como una gota de agua que no para…ping, ping, ping. Y así hemos conseguido los primeros pasos.
    Seguro que en Murcia podéis hacerlo. Hay mucha gente enferma y en cuanto hablas del tema, pones una película sobre el SFC, salen de los “matorrales”.
    Ya verás, se puede ir creando un movimiento.
    Un gran abrazo y espero tus noticias,
    Clara

     
  33. luis

    21 Novembre 2014 at 16:57

    Justamente lo que me dijo el otro día el inspector médico que me citó, aquí, en Jaén.

     

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